Jorge Alonso Pelicano trabajaba como carpintero cuando con 24 años le diagnosticaron espondilitis anquilosante, enfermedad reumática que le impedía hacer una vida normal y desarrollar su actividad laboral. Esta enfermedad crónica, que involucra inflamación de las articulaciones de la columna vertebral y la pelvis, afecta también a otros miembros como rodillas, hombros e incluso la vista. Se desarrolla en personas que tienen una cierta predisposición de tipo genético y suele aparecer en sus primeros brotes entre los 20 y 30 años.

Pelicano es el presidente de la Asociación de Espondilitis Anquilosante de Sevilla y cuenta cómo ha conciliado su vida personal y laboral con su enfermedad.

Pregunta. ¿Cómo has llegado a ser presidente de EAS?

Respuesta. Yo vivía cerca de la sede de la Asociación de Espondilitis Anquilosante de Sevilla (EAS) y un día me dio por acercarme e informarme de la patología. Me asocié y algún tiempo después, llegué a entrar en la Junta Directiva de la asociación. Empecé de Vocal de Juventud. Llevaba unos 6 años como vocal hasta que en este año presenté mi candidatura como Presidente de la asociación y me votaron.

P. ¿Cómo has salido adelante?

R. La verdad es que no es nada fácil salir adelante con una enfermedad de esta envergadura. No sabes cómo se te podrá presentar el día de mañana además de todas las dificultades que aparecen. Con la ayuda de mi familia, mis amigos, reumatólogos y la asociación he salido adelante; ellos me han dado la fuerza para seguir luchando.También doy gracias a que hay una medicación, Humira o Embrel. Son unos potentes inhibidores del agente que provoca la inflamación y posterior destrucción del juego articular y que a día de hoy nos viene muy bien a los enfermos con Espondilitis Anquilosante.

P. ¿Qué es lo más duro de esta enfermedad y cómo has trabajas cada día para superarlo?

R. Lo más duro es el dolor y la incapacidad que te puede llegar a provocar, tanto que te puede limitar en lo laboral. Superarlo depende de cada persona; hay gente a la que le cuesta tanto que caen en una depresión. No es fácil, ya que tu vida cambia por completo y te tienes que adaptar a las necesidades de esta enfermedad. Hay gente que tiene la ayuda de su familia, pero otras personas que son independientes y no tienen ayuda familiar les resulta muy difícil salir adelante.

P. ¿En qué te ha ayudado esta entidad?

R. Esta entidad me ha ayudado dándome una información muy valiosa, que es saber cómo sobrellevar la enfermedad y sobre todo en la participación de los diferentes proyectos que elaboran: talleres de salud, viajes de convivencia, jornadas médicas de formación, etc.

P. ¿Qué retos se presentan cada día?

R. Mi primer y principal reto es darnos a conocer, es el principal objetivo que tengo en marcha, ya que esta enfermedad es desconocida para un 80% de la población y no es fácil explicar hasta qué punto puede llegar a ser de dolorosa e incapacitante.

P. ¿Continúa siendo la espondilitis una enfermedad agresiva?

R. La espondilitis anquilosante puede llegar a ser una enfermedad tan agresiva que simplemente con solo ver al paciente andar y moverse te puedes hacer una idea. A muchos nos llegan a poner prótesis de caderas, ya que la espondilitis afecta al sacro.

P. ¿Qué tipo de tratamientos existen actualmente contra esta enfermedad?

R. El tratamiento que frena a la enfermedad es el biológico (anti TNF-alfa), llamado Embrel u otro que es el Humira. Son unas inyecciones que te lo sueles poner dependiendo del paciente y del resultado que vayas teniendo, suele ser una inyección de 50 mg. cada semana. Te cambia por completo y puedes llevar una vida más o menos normal, aunque tiene sus contraindicaciones, pero son riesgos que uno corre y es que te bajan las defensas.

P. ¿Haces algún tipo de actividad que te facilite el día a día?

R. La mejor actividad es nadar o hacer acuaterapia, pero no muchos pueden costearse este tipo de tratamiento en piscina climatizada. Otra actividad muy beneficiosa es andar, el estar activo para esta enfermedad es bueno, ya que movemos todas las articulaciones y eso nos ayuda a no anquilosarnos. En un futuro me gustaría plantear una caminata sencilla de senderismo y no solo caminar si no crear talleres de salud que nos beneficien.

P.¿Qué evento especial se celebra este año?

R. Como todos los años, en este mes de noviembre celebramos nuestra tradicional ‘Jornada Anual’ en la que cada año invitamos a diferentes especialistas relacionados con nuestra enfermedad, nos dan sus ponencias y aprendemos un poco más. Al final de la Jornada tenemos nuestra comida de convivencia, en la que compartimos nuestras dudas, inquietudes y experiencias con la enfermedad. Todos los años solicitamos subvenciones en las distintas convocatorias públicas y, dependiendo si nos las conceden, creamos talleres y actividades para el beneficio de nuestros socios en salud. Pronto tengo pensado organizar unos talleres de pilates y yoga y en un futuro intentaremos hacer más talleres como risoterapia, baile de salón etc. Todo eso nos ayudaría bastante, tanto físicamente como moralmente.

P. ¿Cómo seguirás trabajando a través de tu puesto como presidente desde esta entidad?

R. Tengo muchas expectativas en este primer mandato como presidente. Mi idea  en un principio es dar a conocer la asociación ya que eso facilitaría que la gente supiese que existe esta enfermedad. Además, quiero promover y concienciar a los socios y pacientes de la importancia de trabajar unidos por nuestro bienestar y derechos.