Las enfermeras gestoras de casos del Hospital Universitario de Valme de Sevilla han coordinado, en los últimos cinco años, un total de 262 citas en acto único dirigidas a pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades raras, además del apoyo a sus cuidadores familiares.

En su abordaje destaca el funcionamiento de un circuito de atención integral con la intervención de un equipo multidisciplinar, que permite mejorar su calidad de vida. Ello es consecuencia de la optimización en la atención asistencial mediante respuestas únicas a las necesidades de estos pacientes, que precisan de cuidados complejos y permanentes debido a su gran dependencia funcional.

Dado su carácter invalidante y de deterioro progresivo de los pacientes que sufren estas patologías, las enfermeras gestoras de casos del Hospital de Valme, Carmen Arispón y Nuria Navajas, articularon hace cinco años canales de comunicación para dar respuestas eficientes. Concretamente, de forma pionera, pusieron en marcha junto a un equipo de especialistas un circuito de atención integral donde se protocoliza el abordaje de estos pacientes, se potencia la multidisciplinariedad del trabajo en equipo y se garantiza la continuidad asistencial interniveles.

El circuito se activa durante el ingreso hospitalario del paciente, el cual es captado por estas profesionales sanitarias junto a su cuidador principal, incluyéndolos en su programa de gestión de casos. Se convierten, desde este momento, en referentes tanto para los pacientes, sus cuidadores familiares y el equipo de profesionales. Sus intervenciones pueden ser por vía indirecta mediante consultoría telefónica o directa de forma presencial, gestionándoles consultas de acto único y atendiendo sus demandas en todo momento para favorecer la accesibilidad al sistema sanitario público y a sus profesionales.

Dado que la merma que produce estas enfermedades incide en la capacidad de movimiento, respirar, deglutir y hablar, el circuito asistencial establecido cuenta con un equipo formado por diferentes especialistas: un neurólogo, un nutricionista y una enfermera de nutrición, un neumólogo y los profesionales cuyos conocimientos se van necesitando.

Las enfermeras gestoras de casos tienen confeccionado un registro de pacientes que van captando e incluyendo en su agenda. Desde el año 2008, el registro ha oscilado en torno a 25 pacientes por año y, actualmente, tienen 34 pacientes correspondiendo 19 de ellos a ELA.

Como balance de la actividad realizada en este circuito asistencial, destaca que se han gestionado en estos cinco años un total de 164 citas de acto único, coordinándose principalmente estas profesionales con neurología-neumología y nutrición a través de consultorías telefónicas; además se han realizado 98 citaciones de acto único en un entorno único ya que las diferentes profesionales se desplazan a las habitaciones ubicadas en la unidad de respiratorio, en lugar de movilizar a los enfermos.

Asimismo, estas enfermeras coordinan la formación de todos los  pacientes y cuidadoras familiares en el manejo de los cuidados básicos y especiales durante el ingreso o en consultas. Apoyan a las cuidadoras en todo momento, aumentando la seguridad de los mismos en el afrontamiento del proceso de enfermedad para mejorar su adaptación.