Al mal tiempo, buena cara. Contra la espina bífida: sonrisas, a pesar de la intensa lluvia con la que se ha despertado la ciudad. La Asociación de Espina Bífida de Sevilla y su provincia ha adelantado a este sábado el día Internacional de esta enfermedad que se celebra el próximo lunes 19 de noviembre. El trato: regalar información y sonrisas a cambio de unos segundos.

“Cuando recibes un golpe severo, la mejor forma de encajarlo es con una sonrisa, es algo que nos enseñan día a día nuestros hijos”, confiesa la presidenta de la asociación Espina Bífida de Sevilla, Maribel Moreno. De esta lógica nace la iniciativa que ha tenido presencia en la Plaza Nueva y en la Plaza del Duque, dos casetas de información y recaudación para paliar los gastos de esta asociación y para lanzar un mensaje claro: “Prevenir los casos de Espina Bífida es posible”.

La enfermedad llega de forma repentina. “Nunca piensas que te va a tocar a ti, hasta que te toca”, afirma Maribel. En su caso, su hijo padece esta dolencia. De ahí la importancia de realizar campañas de información que ayuden a prevenir algunos casos. “Necesitamos tener voz”, reivindica la presidenta.

Está demostrado, según han informado a los transeúntes, que el consumo de ácido fólico los meses previos al embarazo ayuda a evitar los casos de   mielomeningocele, el tipo más común de espina bífida, un defecto de nacimiento en el que la columna vertebral y el conducto raquídeo no se cierran antes del nacimiento y que afecta a uno de cada 800 bebés. Unas 120 familias forman la Asociación de Espina Bífida de Sevilla y su provincia.

La crisis económica afecta especialmente a estos enfermos y a sus familias. “Nos están quitando todos los recursos, tenemos que pagar más por la medicación”, argumenta Maribel. “Detrás de esta asociación hay muchas personas con muchas cargas”, explica. “Con la crisis hemos perdido calidad de vida, la pierden nuestros hijos y la perdemos nosotros”, señala la presidenta.

Abierto al público

Precisamente para paliar el alto coste de esta enfermedad crónica, “la más crónica de las crónicas” -detalla Maribel-, la asociación ha puesto en marcha en su centro una oferta de fisioterapeuta y psicología abierta a toda la sociedad y a precios muy reducidos. Así, pueden permitirse tener contratados a profesionales de la medicina sin necesidad de soportar la totalidad del alto coste que supone.

La asociación se “autogestiona sola, sin subvenciones”, afirma Maribel. “Hemos pedido y no nos han dado”, relata. “La única forma de que nuestros hijos reciban fisioterapia es ofrecer este servicio al resto de la ciudad”, detalla. A su centro (situado en la calle Enrique Marco Dorta,  número 7 -en Nervión-) ”puede llegar cualquiera”.

Así, se ofrecen tarifas mucho más económicas que en gabinetes privados. Una sesión de fisioterapia a 35 euros; las dos primeras de psicología, a 20 euros; las cuatro siguientes, a 60 euros al mes. Una ganga. La única ayuda con la que cuenta este colectivo es una aportación de 60.000 euros que les ha facilitado Disney y Carrefour para material de atención temprana.

Actualmente, la Junta de Andalucía dispone de centros colaboradores a los que deriva a los niños demandantes de atención temprana de entre cero y seis años. “Ahora quiere cambiar el rango de edad a entre cero y tres, con lo que se quedarían fuera muchos necesitados de tratamiento”, denuncia Maribel. “Sin este apoyo, se pueden producir retrasos madurativos en los menores, algo que se puede prevenir y que, de no ser así, se convertirá en un grave problema a medio plazo“, critica.

Para mantener el día a día de la asociación, sonrisas y a la calle. “La gente no da dinero con la alegría de hace unos años, pero se quedan a escuchar, está más concienciada”, confiesa la presidenta. Y mientras los padres, botas de agua y paraguas para que la lluvia (y la crisis) no les quite la voz.