Águeda era una mujer de negocios de 39 años con dos hijas ya criadas y una vida aparentemente cómoda. Un día un familiar suyo fue diagnosticado de esclerosis mútliple, a partir de entonces la vida de Águeda cambiaría por completo.

A raíz de ahí Águeda conoció muy de cerca la gravedad de la enfermedad, las limitaciones que crea a los que la sufren y las carencias que existían en cuanto a tratamientos y apoyos. Razones que le hicieron crear la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple.

Desde el año 92 su fundadora y presidente, Águeda Alonso, ha dedicado cada uno de las horas, días, meses y años a los pacientes de esta enfermedad, «yo me voy de vacaciones y me voy con ellos, vienen a mi casa, se quedan a dormir, tengo el teléfono 24 horas disponible porque si un paciente tiene un problema a las tres de la mañana, necesita hablar a las tres de la mañana y no a las siete». Una dedicación completa que comparte con 10 profesionales y más de 900 colaboradores.

La esclerosis múltiple es una enfermedad degenerativa de origen neurológico que afecta a uno de cada 5.000 españoles, siendo nuestro país uno de los más afectados por esta patología. La enfermedad suele dar la cara a los 30/35 años aunque hay muchos casos en niños pequeños. Actualmente en la Asociación Sevillana de Esleriosis Múltiple se tratan 500 casos.

Por la edad a la que suele aparecer, por las limitaciones que provoca y por millones de razones la Asociación Sevillana de Esclerosis no solo trata la rehabilitación física sino que «queremos ayudar a los pacientes en ese camino, habrá días mejores, días peores, pero se puede llevar, desde aquí intentaremos que tengas trabajo, te cases y tengas hijos». Una ayuda fundamental teniendo en cuenta que «la mayoría de los casos son gente muy joven y con esta enfermedad tienden a aislarse».

Águeda es la primera en ver a un paciente nuevo, «los atiendo, les informo, estudio la situación que están, el tratamiento médico y después pasan a ser evaluados por la rehabilitadora». A partir de ahí «la rehabilitadora es la que establece los pasos que debe seguir el paciente, ser atendido o no por el psicólogo y asistir o no a los talleres es opcional pero el tratamiento de la rehabilitadora es impuesto».

«Hay una rehabilitadora, psicólogo, trabajadores sociales, un grupo de profesionales que actúa en cada momento con la idea de que estén protegidos y atendidos en la medida de lo posible» un grupo de trabajadores que están allí porque sienten la labor social pero que cobran su sueldo todos los meses porque «no tenemos un voluntariado que esté con los pacientes, porque eso sería una mentira, un profesional con una carrera y unos estudios no puede estar aquí tratando a los pacientes con una calidad y unos horarios establecidos».

En cuanto a la financiación el groso del dinero proviene de la tarea de los colaboradores «organizan actos benéficos, sorteos, venta de camisetas, lo que se nos vaya ocurriendo» porque en esta Asociación los pacientes solo pagan lo que pueden permitirse «dependiendo de su situación económica pagan la matriculación y servicios tal cual, solo los servicios o absolutamente nada».

Pero en los comienzos, allá por el año 92 cuando se construyó la sede hubo alguien que no dudó en ayudar a Águeda y a quien debe una parte de lo que hoy es la Asociación. Ella es Cayetana de Alba, «cuando comenzamos pensé en tener un socio de honor que nos diese nombre y nos abriese puertas, pensé en la Duquesa de Alba, conseguí contactar con ella y de primeras me dijo que sí». La Duquesa desde entonces ayuda a la Asociación en todo lo que necesitan «nunca le he pedido nada, pero siempre ha estado atenta y no nos ha faltado de nada».

Hace ya veinte años que la vida de Águeda dió un vuelco, no se arrepiente ni un solo día «es una lucha muy dura». Ha vivido momentos de una dureza extrema, pero con una satisfacción que los supera, la de ayudar a los pacientes.