Macarena Rodríguez lleva tres años «sin pegar ojo por la noche», vive «con un nudo en el estómago». El motivo de su estado es su hijo Carlos de tan solo tres años y medio. A su corta edad padece una enfermedad de las llamadas raras, en concreto el síndrome de Dravet. A los dos meses de nacer le dio su primer ataque, tras numerosas visitas a diferentes hospitales, le diagnosticaron esta enfermedad, conocida también como epilepsia mioclónica.

«Es una de las epilepsias más mala que existen, es muy rebelde, después del ataque la persona se puede quedar 30 minutos o una hora inconsciente» indica Macarena. Es una enfermedad muy degenerativa que afecta al desarrollo normal del lenguaje y de las habilidades motoras. Según cuenta la madre, Carlos hace vida normal, pero le cuesta hacer movimiento que cualquier niño haría con normalidad, como por ejemplo subir unas escaleras. «Estamos veinticuatro horas pendiente de él, las subidas de temperatura son muy peligrosas, por eso no duermo desde hace años porque siempre estoy pendiente del calor corporal de Carlos». Macarena se acuesta con su hijo para controlarlo desde hace tres años, hace poco sus amigas le regalaron una pulsera termómetro y mediante una aplicación del móvil suena una alarma que le avisa del estado del pequeño, desde entonces descansa un poco más tranquila.

El protagonista de esta historia ha estado ingresado ya dos veces en la UCI. La última vez fue el 20 de diciembre, los médicos le comunicaron a sus padres que la situación era muy grave. Hasta ese momento Macarena y su marido no le habían contado el caso de Carlos a nadie, pero en este último achaque se asustaron y decidieron recurrir a la ayuda vecinal porque sus recursos económicos son escasos, y aunque la enfermedad no tenga cura necesitan dinero para los tratamientos y para los médicos privados, ya que la seguridad social no asiste a los enfermos que la padecen hasta los 14 años.

El barrio de La Oliva se ha volcado con esta familia, recogida de tapones, huchas en los bares, en las peluquería, rifas, el distrito Sur próximamente organizará una fiesta solidaria para recaudar fondos para el tratamiento, e incluso la Hermandad de La Trinidad se ha prestado a pagarles las facturas de la luz. Uno de los puntos de recogida de donaciones es el bar El Capillita, en la avenida de La Paz, número 65 y también en la iglesia de San Juan de la Palma se ha puesto un punto de recogida de tapones para ayudar en la causa.Y es que toda la ayuda es poca porque tanto ella como su marido están desempleados «los dos trabajábamos pero nos hemos quedado en paro a causa de la enfermedad de nuestro hijo». Macarena sólo pide un empleo para su marido, «yo no puedo trabajar porque estoy dedicada a mi niño pero necesitamos que entre un sueldo en casa».

Carlos es su primer hijo, lo buscaron durante dos años, la vida les ha puesto esta complicada situación por delante. Ellos la afrontan con una fuerza inexplicable y con el amor que sólo se le puede tener a un hijo. Ahora sólo piden que los sevillanos les ayuden para que el pequeño Carlos pueda vivir de la manera más digna posible.

Barrios solidarios
No es el primer caso de ayuda vecinal. Su Eminencia también se volcó para ayudar a Tamara, una niña de once meses de edad a la que diagnosticaron fibrosis quística, una enfermedad que la ha llevado de hospital en hospital y a un riguroso tramamiento médico de por vida.

También, el pasado fin de semana, los vecinos de Bellavista acudieron en masa a una exhibición de artes marciales que sirvió para recaudar fondos para Raquel, una pequeña que padece un derrame cerebral, una hidrocefalia y el síndrome de West refractario.