Alcosa se confirma como uno de los barrios más solidarios de Sevilla. Si hace unas semanas un grupo de deportistas y vecinos procuraban ayuda a la familia a la que se le quemó la casa en la calle Ciudad de Cullera, ahora se ha impulsado la recogida de tapones a beneficio de un bebé que sufre una enfermedad de las consideradas «raras».

El 25 de septiembre llegaba al mundo David Gutiérrez. La alegre noticia se tornó agridulce al conocer que el pequeño sufría el llamado Síndrome del Maullido de Gato (Cri du chat) o 5p-.

El Cri du chat

Los bebés que padecen esta patología emiten un llanto agudo, similar al de los felinos, que le da este nombre, y que es síntoma, entre otros como crecimiento lento y anomalías en el rostro o el cráneo, de un cromosoma 5 más corto de lo habitual.

«Nos dimos cuenta de que algo iba mal porque el niño lloraba raro. Los médicos no se dieron cuenta en el parto porque David nació con un peso perfecto, y sin los rasgos», explica Carolina Palacios, la madre.

Visitó hasta siete pediatras. Todos le dijeron que no había nada raro. Lo supo una vez que el neurólogo Miguel Rufo le practicó la prueba pertinente. «Nos explicó que el 5p- conlleva un retraso psicomotriz e intelectual, pero que se puede trabajar con mucha estimulación».

Aún asumiendo que no será una persona independiente, los padres esperan «que sea autosuficiente. Que si quiere un vaso de agua sea capaz de echárselo, o al menos de saber pedírnoslo».

La terapia

Según afirman desde Asimaga (Asociación Nacional de Afectados por el Síndrome del maullido del gato) «la detección prenatal, mediante ecografía, es difícil. Puede sospecharse cuando se presentan anomalías graves y un marcado retraso del crecimiento intrauterino».

Detalle de la campaña «pro David» en Redes Sociales

Detalle de la campaña «pro David» en Redes Sociales

Del mismo modo, al no conocerse la causa de la patología, no es posible la prevención, salvo por carga genética conocida.

Por ello, sólo queda actuar. «Cada sesión de fisioterapia sale por unos 30 euros. La Junta de Andalucía da 45 minutos a la semana, pero los médicos recomiendan dos más», explica Carolina, consciente de una terapia de estimulación cerebral en Madrid cuya punto de partida son 500 euros.

A los 6 o 7 meses, por ejemplo, se valora si el niño precisa logopeda, pues «hay enfermos de 5p- que no logran hablar, pero otros sí pueden conseguir comunicarse con los ejercicios adecuados».

«Al parecer la mejor terapia de estimulación, a todos los niveles, sería un hermanito. Pero tendríamos que asegurarnos que no somos portadores y que lo de David fue un accidente en la fecundación, el motivo del 85% de los casos», añade Carolina, aprendiendo aún cómo sobrellevar los problemas relacionados.

«David ha estado recientemente ingresado por una bronquiolitis, pues al sufrir una hipotonía severa, no puede toser, ni expulsar el moco», explica José Ignacio Montero.

Vecino y portavoz

Montero es el propietario del kiosco de la plaza Encina del Rey, que se ha convertido en la auténtica plataforma de esta iniciativa. Allí, entre periódicos y revistas pende una gran bolsa para la recolecta de tapones, que siempre se muestra, «medio llena».

Las bolsas repletas de tapones se suceden en el kiosco Encina del Rey

Las bolsas repletas de tapones se suceden en el kiosco Encina del Rey

«El desarrollo que experimente David ahora, le evitará muchos más problemas en su futuro», explica José Ignacio, que se refiere a los Gutiérrez Palacios como «una familia muy querida aquí en Alcosa. Amigos».

Desde su página de Facebook, Montero contacta con entidades y orienta a los vecinos sobre qué tipo de tapones son válidos y cuáles no reportarían beneficio: «nunca envases ni productos que incluyan partes metálicas o de cartón».

«Lo máximo que se paga son 20 céntimos por cada kilo de tapones. Podemos llenar una casa y conseguir solo 200-300 euros, por eso hay que movilizar al máximo de personas», añade.

Montero se ha implicado especialmente dada la situación económica de la familia, en la que David, el padre, «ha tenido que renunciar a su prestación de desempleo para hacerse cargo de la pescadería que regenta Carolina, ahora de baja maternal. A eso suma hipoteca, gastos normales de un niño, vivir…».

Por ello, y a la espera de establecer otras vías para ayudas más cuantiosas, el kiosco Encina del Rey de Alcosa seguirá siendo punto de recogida de tapones, así como la pescadería «Modesto», en la calle La Calesera, «Los Hermanos», en la plaza de las Tendillas y el kiosco de la calle Siena, en Montequinto.

El movimiento solidario incluso ha trascendido Sevilla. Hay otros puntos en Córdoba, Seseña (Toledo), Vallecas (Madrid) y Valladolid. «No cuesta nada ayudar a David y a la familia. Ojalá me quedara sin sitio en el kiosco por llenar y llenar bolsas», concluye José Ignacio.